Puhhdamußtesoeinigesersteinmalsacken

.....ob der Spruch passt...???....bin mir nicht sicher....aber ich glaube schon.....entscheidet, wenn ihr gelesen habt.....denn einen anderen Weg kenn ich gerade nicht....

 

und dabei müßte der Spruch eigentlich so wahnsinnig glücklich sein....so positiv....denn eigentlich....wie immer diese Einschränkung könnte ich gerade der glücklichste Mensch der Welt sein....wenn nicht eine Kleinigkeit dazwischen gekommen wäre....

 

Ich hatte da doch meinen Termin an der Uniklinik....so weit sehr gut....außer dieses schrecklich frühe Aufstehen, das vergessen meiner Blutdrucktabletten....und dem Mann im Fahrstuhl....der arme Kerl wird bestimmt von mir im Schlaf verfolgt...soll er doch...selber schuld...:-)....schließlich sollte man an einer Uniklinik überlegen, ob man eine Frau anspricht.....vor allen Dingen, wenn sie auf den ersten Blick schwanger aussieht....bin ich ja nun mal nicht....und hätte er nichts gesagt, von wegen, wieso sich mein Holzwurm noch in den Fahrstuhl drängelt, schließlich wäre ich ja schon in Begleitung, hätte ich mir vielleicht gespart ihn aufzuklären:...."....tut mir leid, kein Kind, nur meine Leber...wiegt fast 7 Kg, wir können aber gerne tauschen....".....so, nun hatte ich Ruhe...eine schweigende Fahrt.....:-)....der Einzige der sprach, war der Fahrstuhl....alle anderen waren so schön leise....:-)....eine Dame, die mit im Fahrstuhl stand, stellte sich im Anschluß als die Schwester heraus, die mir Blut abnehmen sollte....:-)....da sie ja genug Info`s hatte, stellte sie nur fest, das sie mich bewundern würde, für den Umgang, den ich mit meiner "Krankheit" führen würde...diese Offenheit....bewundernswert.....Ich habe mich brav bedankt und ihr erklärt, das es jahrelange harte Arbeit war, so zu reagieren....und wer fragt...muß eben mit einer Antwort rechnen....:-)....

So viel so gut....mein "Arztgespräch"....begann im Anschluß.....und was soll ich sagen....eine fast sprachlose Ärztin....die mit vielem gerechnet hätte, aber nicht mit mir in diesem Zustand.....keiner von ihnen hätte mit diesem Erfolg gerechnet....:-).....meine Leber ist nun seit Beginn der Therapie NICHT mehr gewachsen....:-)....genau das war das Ziel....hin und wieder weißt sie auch etwas weniger Volumen auf....also alles perfekt.....dann meine Erzählungen...., dass ich wieder ganz normal mit meinen Lieben esse....ganz normale Mahlzeiten zu mir nehme....nicht mehr viele kleine über den Tag verteilt....ich mir meine Schuhe zubinden kann....:-)....sogar angefangen habe Sport zu treiben.....mich so gut wie nie bücken kann.....selbst Unkraut zupfen und eine Poolreinigung kein Problem mehr darstellen.....:-)....sie hatte sichtlich Spaß....und ich ehrlich auch, denn dann wird auch mir wieder klar, wie gut es mir geht....sie hat mich ein Jahr nicht gesehen....nur all meine Werte, der verschiedenen Ärzte.....dann kam auch noch mein verhasstes Maßband zum Einsatz.....ihr kennt mein Problem damit......-(....aber auch hier ein Erfolg....das Ding maß 2 cm weniger Wampe....:-)....im liegen durfte ich dann meine Beulenpest präsentieren....auch noch nicht bekannt gewesen...im letzten Jahr war auch im liegen der Bauch gespannt wie ein Luftballon...nun fällt das Ding zusammen und läßt eine Hügellandschaft erstrahlen....viele kleine oder größere Beulen erstrecken sich über den Bauch.....sie meint, das müsse weh tun...tut es aber nicht....wieso auch...:-)....die hab ich doch schon fast immer.....ein Rezept bekam ich auch.....ein Telefongespräch über schlechte Blutwerte blieb zum Glück aus, so dass ich es auch schon eingelöst habe....ab Freitag ist dann mein Kühlschrank wieder voll...das er zum letzten Mal voll sein wird.....:-(.....verdränge ich dann hoffentlich noch ein wenig....Im Anschluß dann der Lungenfunktionstest den ich mit 100% Lungenfunktion bestanden habe und auch der Gehtest von 6 Minuten war sehr gut....was aber das Schönste war....meine Lieblingsschwester hatte Dienst...ich hatte gehofft, sie zu sehen....sie kannte mich noch....als ich mich freute....sie zu sehen....lachte sie...dachte kurz nach und dann..." Leber....und so ein Zystenkram...off -Label -Therapie...."....genau darum hatte ich mich auf sie gefreut.....ich bin eben ein Glückskind....:-)....

Das ich den ganzen Tag mit einem viel zu hohen Blutdruck erlebt habe, brauche ich wohl nicht zu erwähnen, schließlich durfte ich nicht Frühstücken, das heißt auch....keine Tablette....wie soll ich auch Morgens um halb sechs an so was denken ??...schließlich hatte ich genug damit zu tun, mich nicht selbst zu vergessen....also trug ich dann eben Montag mein 24 Stunden Blutdruckmessgerät, das Doctore gerne zur Verfügung stellte......

dazwischen hatte ich noch ein wunderschönes Wochenende.....das perfekte Wetter.....passend zu meiner Laune....mein erstes Feuer am Abend....das erste Grillen....der Appetit, mit dem ich mich auf das Fleisch stürzte.....:-)....eigentlich alles perfekt...die Uniklinik bereitet den nächsten Antrag zwecks Fortführung der Therapie vor....ich hoffe, bei all den guten Argumenten, das es klappt.....

Wieso dann dieser Spruch...????....schließlich ist doch alles gerade so toll...

 

....wenn nicht im Leben immer alles ein wenig anders kommt, als man gerade denkt.....gerne hätte ich schlechtere Ergebnisse gehabt....gerne ginge es mir nicht so gut, wie es mir jetzt geht, wenn ich dafür meinem Kind eine riesige Last abnehmen könnte...als wenn er nicht schon genug hätte....schließlich hat er mich.....:-)....als wenn ein Ding nicht reichen würde...nein, er macht es dann im Doppelpack.....eine Diagnose, die einmalig schon fast unmöglich ist....wieso dann gerade zweimal...??....gerne würde ich für ihn die welt stoppen....gerne würde ich ihm sein denken abnehmen...seine Sorgen....aber aus eigener Erfahrung weiß ich, es geht weiter....jeden Morgen wieder....was ich tun konnte , habe ich getan...ihm sehr zeitnah Untersuchungstermine ermöglicht....denn in der ein oder anderen Abteilung bin ich Sonderling bekannt.....lieber wäre mir, keiner würde mich kennen, aber so wissen wir alle schon bald mehr.....hoffentlich mehr Gutes....denn ich bin der Meinung, bei diesem Befund, kann, darf und sollte es bitte nicht auch nicht schlimmer kommen.....aber bekanntlicher weise, schlimmer geht immer.....

...ich mußte dann auch meinen Blutdruck am Montag um 16 Uhr 30 erklären.......viel viel zu hoch...:-)....sorry....aber da brauchte ich einen kurzen Augenblick um innerlich Scheiße zu schreien, um mich dann um eins der wichtigsten Wesen in meinem Leben zu kümmern...die Uniklinik darf dann jetzt mal überlegen, ob der ganze gefundene Kram, was mit mir zu tun hat....als ich dort war, war es nur ein Befund....wie gesagt selten und ihrer Meinung nach hat es nichts mit ADPKD zu tun....aber nun der zweite Befund....vielleicht sollte ich wiedermal froh sein......denn ich habe die Möglichkeit, in einer Mail, die ich eh schreiben muß darum  zu bitten, sich zu informieren......wenn ich "schuld" bin....okay....werde ich mit leben.....wohl müssen.....wenn nicht....werde ich mich freuen.....????....neeeeee, werde ich nicht....schließlich ist der Kram da und ich nicht in der Lage ihn wegzuhexen.....:-(.......wie froh wir waren, als man bei ihm an der Leber und an den Nieren nichts fand.....und nun.....tja....nun...habe ich es sacken lassen....und nun bin ich sehr froh, das der erste Zufallsbefund ans Licht gekommen ist.....ich darauf hingewiesen habe der anderen Vermutung nach zu gehen....obwohl der behandelnde Arzt meinte, es wäre keine Notwendigkeit.....nun wissen wir, was Sache ist.....haben kurz Zeit...uns hängen  zu lassen.....warten ab, was die MRT Bilder sagen und dann sehen wir weiter......schließlich hätte es auch sein können, es wäre erst alles viel später ans Licht gekommen.....wäre es besser...????....ich denke nicht.....ich gehöre zu der Sorte je früher ich etwas weiß, desto besser kann ich dagegen ankämpfen.....und da es mir ja gut geht, kann ich kämpfen....schließlich waren meine Lieben auch immer für mich da....also bin nun ich dran....und wenn dann in den nächsten Wochen irgendwann die Welt still steht....sorry....ich war es.....wir brauchten dann mal einfach nichts.....einfach mal nur so tun, als ob alles gut ist...:-)...

 

Wie lautet dann heute mein Fazit des Tages...????

...natürlich weiter machen....was auch sonst ..???.... sollen wir den Kopf in den Sand stecken ????....besser wird es auch nicht...und da wir so viel positives erlebt haben, gehen wir wie immer auch an dieses Chaos positiv heran.....sonst werden wir noch krank...:-) ...oder depressiv.....das möchten wir nicht....schließlich genießen wir unser Leben....ich kenn da welche, die meinen gerade, es würde echt reichen....aber dem ist nicht so.....jeder bekommt immer so viel auf seine Schultern gelegt, wie er tragen kann....wir scheinen eine echt starke Truppe zu sein, also bekommen wir eben ein wenig mehr....:-)

 

Was mir aber am Ende eines jeden Tages bleibt, ist nach wie vor meine Dankbarkeit.....hey....mir geht es gut....ich hatte heute einige nette Gespräche....einen schönen Tag und darf nachher mit zum Fußballspiel von unserem Zwerg.....schließlich bin ich ihm nicht peinlich....und so lange jeder Tag so viele tolle positive Dinge für mich bereit hält, finde ich jeden Tag neue Kraft, für die Dinge, die sich irgendwer für mich ausdenkt.....und vielleicht gehen im die schlechten...., unguten Ideen einmal aus.....schließlich  bin ich wohl nicht geboren, um ein stinknormales langweiliges Leben zu führen.....auch wenn ich es in den letzten Wochen ein wenig gedacht hatte....:-)...ich bin wohl doch geboren, um jeden Tag auf`s neue festzustellen, welches Glückskind ich bin....denn wäre ich es nicht, ich glaube ......neeeeeee, darüber denke ich echt nicht nach....:-)