...so werde ich es machen, die Idee gefällt mir...denn was soll ich auch sonst machen ?? Meinen Garten ??? Nööö, eigentlich ist echt noch kein Herbst,obwohl ich auf die Idee komme,die ein oder andere Pflanze zu schneiden...ne,da warte ich noch,vielleicht kommen ja aus versehen doch noch ein paar schöne Tage um die Ecke geflogen und dann freu ich mich...wenn nicht, dann mach ich es halt, aber NICHT vor Oktober....:-)
Hat von Euch eigentlich schon mal jemand darüber nachgedacht, ob ich diesem Blog schreibe,um andere Menschen mit ADPKD kennen zu lernen ??? Ich hoffe nicht, denn das bezwecke ich mit meinem Blog nun wirklich nicht !! Denn auch wenn ich andere ADPKD´ler kennen lernen würde, auch unter ihnen wäre ich ein Einzelstück, denn sie alle werden nicht mein Problem haben,dafür ist es viel zu selten...irgendwo auf dieser Welt gibt es natürlich einige, die es auch haben, aber ob sie gerade auf mich stoßen ??? Ich weiß es nicht...bin gespannt und warte...aber bestimmt spreche ich nicht ihre Sprache..:-) Und dann ?? Natürlich wäre es ganz spannend, mit einem Einzelstück wie mir zu sprechen, sich auszutauschen...aber mit einem "normalen" ADPKD`ler ?? Ich denke, sie wären froh, wenn sie meinen Blog lesen würden...der ein oder andere wüsste dann, wie gut es ihm geht...Aber ich warte mal ab, wer sich verläuft...Irgendwann werde ich mich evtl. auch mit dem Medikament Tolvaptan auseinander setzen müssen...aber ich denke das wird eine Kleinigkeit zu dem, was ich durch habe...nach Tolvaptan käme dann die Dialyse...auch das kann jahrelang super klappen...natürlich nervig und auch nicht leicht...und dann gibt es evtl. eine Nierentransplantation....aber bis dahin, haben "wir" im normal Fall viel Zeit...natürlich gibt es auch dort Ausnahmen, wie überall und wenn, ich hätte eine Cousine, die vor einiger Zeit Kontakt mit mir aufnahm, da sie die Krankheit auch hat und gerne von mir wissen wollte, wie ich damit umgehe...Tja, meine Geschichte schockte sie,hatte ich auch nicht anders erwartet...:-) Ihr Nephrologe wollte ihr dann auch Tolvaptan verschreiben....Einfach so....ich hatte mehr Info`s als sie über das Medikament....Wer ist denn nun das Versuchskaninchen...Sie oder ich..??? Sollte das Medikament nicht mit der bestmöglichen Aufklärung verschrieben werden...?? Ich denke schon und hoffe sie hat sich nun informiert....nur ich war eben zuviel für sie ...und ich denke, so geht es vielen...aber vielleicht verstehen ja auch einige, wenn sie den Blog lesen,es könnte schlimmer sein, wir haben Glück... meine Cousine konnte z.B. nicht verstehen, das ich der Meinung bin Glück zu haben....sie fand es schrecklich...aber was andere von mir denken, ist mir doch Wurst...ich habe auf jeden Fall nichts mehr gehört...für den Fall, weiß sie meine Nummer und kann sich melden...
Natürlich freue ich mich über jeden Besucher ob Normalo,ADPKD´ler oder wer auch immer....
Aber diesen Blog schreibe ich eigentlich nur für mich und natürlich für die, die ihn lesen,aber wichtig bin nur ich...und mein Leben!
Habt ihr eigentlich mal darüber nachgedacht, ob ihr einen Organspende Ausweis habt ?? Ob ihr es euch vorstellen könnt, jemandem ein zweites Leben zu schenken, eine zweite Chance ??? Es gibt viele Möglichkeiten, um Kranken zu helfen,aber oft scheitert es an den entsprechenden Organen...Das beste Beispiel bin ich....hätte ich, wenn es nicht so gut gelaufen wäre ein Organ bekommen ?? Leider reicht mir auch kein Stück Leber, wie manch anderem, ich bräuchte beim jetzigen Stand eine komplette...tja, eine Leber,obwohl man mit einer mehreren Menschen helfen könnte....Für mich heißt es auch, ich klaue anderen die zweite Chance...Ich denke ihr wisst, das es für mich keine Frage ist einen Organspende Ausweis zu besitzen, da ich genau weiß, wie man sich fühlt, wenn man hoffen muss ein anderer Mensch stirbt, damit ich weiter leben darf...und hoffentlich hat er eine Patientenverfügung,damit seine Familie nicht dagegen ist....In unserem Haus war es natürlich auch Thema...und ich weiß,meine Kinder würden den Gedanken nicht mögen, das ich nach meinem Tod ausgeräumt werde...aber ich habe ihnen erklärt, wie wahnsinnig wichtig es ist...ob sie es wollen oder nicht...schließlich ist bei mir auch leider nicht ganz soviel zu recyceln,wie bei anderen Menschen, wer will schon Schrott eingesetzt haben ??? Auch wenn dieser Schrott vielleicht ganz gut funktioniert...ich wäre ja nicht mehr in der Lage für meine Organe zu sprechen...:-) Also, wenn ihr noch nicht drüber nachgedacht habt, dann macht es mal...mir ist es egal, denn da wo ich nachher bin,brauch ich den ganzen Kram nicht mehr...aber ich habe die Chance anderen beim zweiten Leben zuzusehen und das würde mir wahnsinnigen Spaß machen..:-) Und vergesst all die schlechten Nachrichten über Ärzte,Krankenhäuser und ähnlichem,die sich nicht an die Gesetze gehalten haben...Es sind Einzelfälle,sehr unschön,klar,aber ist es ein Grund...??Wir sind eh nicht mehr da !!Und unsere Organe könnten helfen!!Wir brauchen sie nicht mehr !!!Und warum soll man nach dem Tod nicht auch noch etwas Gutes tun??Nur weil viele es anstößig finden??Nicht möchten, das ihre Familienangehörigen "auf geschnibbelt"verbuddelt werden??Sollte nicht mal die Zeit des Umdenken beginnen ??
Ich weiß, wir denken oftmals nur an uns und nicht an andere....aber habt ihr mal darüber nachgedacht,egal wo auf diesem Planeten...kommen wir nicht alle gleich auf diese Welt....sind wir nicht alle nackt,klein,zerknautscht und haben riesige Augen ??? Der einzige Unterschied ist evtl. die Hautfarbe....aber nicht mehr und nicht weniger....schade, das wir es immer wieder vergessen...
Es tut mir leid, das heute doch so einiges an Medizin zu lesen war, aber ich war gestern schon belustigt....und musste es dann passender Weise gleich los werden ..:-)
So und nun beginnt die Sternen -Zeit...obwohl die Sonne scheint..
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