...ja, er war zu groß, dieser Umschlag....aber das mußte er wohl, denn sonst hätte die Faust, die mich umhauen sollte wohl nicht hinein gepasst...ich überlegte, mach ich ihn direkt auf, oder erst später..???Da unser jüngster Sohn aber Besuch hatte und ich die beiden eh nicht zu Gesicht bekam, konnte ich ja ruhig lesen, was darin stand.Ich öffnete und lass, das man meinen Antrag leider nicht bewilligen könne und es ihnen sehr leid täte....Tja, Tina lag wieder mal am Boden...Volltreffer...Was nun..?? Erst ne Runde heulen, könnte helfen...tut es aber nicht...eine Whatts-App an meinen "Notdienst"...und dann trifft mich unser ältester!! Gerade 18 und dann das !! Was soll ich ihn anlügen?? Das tun wir nicht, immer die Wahrheit also weiß er nun Bescheid, der Herr vom MDK meint mir nütze nur eine Transplantation, da meine Leber wohl wieder gewachsen ist und ich an Gewicht zugelegt habe...Was macht unser Großer ?? Seine "Kleine" Mama in den Arm nehmen und trösten...mir laufen immer noch die Tränen, denn das sollte nicht sein Job sein ! Ey, er ist 18 !! Er soll Spaß haben und nicht MICH !! Aber mich hat er nun mal ....schöne Scheiße....Und dieser Trottel vom MDK...Klar, ist meine Leber gewachsen,er kann ja mal messen und überlegen, was Leber ist und was Zysten....ach ja, fett geworden bin ich auch!!Klar, denn ich esse wieder!! Und es schmeckt !! Borr, bin ich sauer !! Aber auch wütend, deprimiert,enttäuscht einfach alles !!! Was nun ??? Eine Mail an die Uniklinik, WAS NUN ????
Aber das beste,auf einmal steht mein Mann vor mir...er wurde nach Hause geschickt, da ich ihn wohl brauchen würde !!! Oh ja, wie ich ihn brauchte !!!! Und wie froh ich war, das er da war !!! Ich Glückskind !!!Nicht nur, das er immer frei bekommt, um mich zur Uniklinik zu begleiten, nein, dann, wenn es mehr als lichterloh brennt,auch dann wird er nach Hause geschickt...DANKE
Was sollte ich nun machen ?? Mir blieb wohl nur einen Widerspruch einzulegen,dies wurde mir auch von der Uniklinik bestätigt.Und ich solle mir einen Anwalt suchen, nur für den Fall.... Ey, spinnt ihr nun ALLE ?? Das Medikament hilft !! Wie viel Zeit konnte zwischen den Injektionen liegen ??? Keine Injektion und das Ganze beginnt von vorn!!! Ich wollte es nicht..Obwohl ich genau wußte, ich hatte Zeit,denn es ging mir ja gut,nur eben wußte keiner wie schnell "ES" wieder wächst...Ich begann mich schlau zu machen, wie man einen Widerspruch schreibt...!!!Sachlich und unpersönlich!!! Wie sollte ICH meine Situation sachlich und unpersönlich zu Papier bringen ??? Ich konnte es nicht, denn es ging um mein Leben...Mein Leben vorher und mein Leben mit Medikament...und das ist eine sehr persönliche Sache....und genau so schrieb ich es...Oh mann, ganz schön Scheiße, alles zu Papier zu bringen...eigentlich möchte man sich nicht an den ganzen Mist erinnern, der so passiert ist, aber wie soll jemand, bei dem nach Aktenlage entschieden wurde,und ich denke, sie sprach gewiss nicht für mich,wie schon beschrieben, Gewichtszunahme,Vergrößerung der Leber...dem MDK begreiflich machen,das hinter der Aktenlage ein Mensch steckt ?? Vielleicht kann es jemand sachlich und vielleicht auch unpersönlich...aber eben nicht ich....und wer trägt am Ende die Verantwortung bei einer off-Label-Therapie ??Der Patient ganz alleine,da niemand weiß, ob das Medikament Erfolg hat,wie es wirkt,welche Nebenwirkungen auftreten... Warum beginnt eine off-Label-Therapie ?? Doch nur dann, wenn die "Schulmedizin" mit ihrem Latein am Ende ist, wenn sonst nichts mehr hilft...Wenn evtl. irgendwo auf dieser Welt einmal festgestellt wurde,das Medikamente evtl. auch bei anderen Erkrankungen eingesetzt werden können...All das, habe ich mir vor Beginn der Therapie lange überlegt,viel darüber gesprochen, mir viele Meinungen eingeholt...Aber am Ende blieb es dabei, es ist die Einzige Chance...Und sollte die Therapie, die immer noch Wirkung zeigt beendet werden ??? Mein Körper hatte 42 Jahre "Zeit" um so zu erkranken....Wieso bekam er nicht mehr Zeit?? Er hat doch so viel zu tun...das kann meiner Meinung nach nicht so schnell gehen...aber ich bin nur ich...nur die,die in ihrem Körper wohnt....die ihn nutzen darf...bin ich nicht diejenige, die ihn am Besten kennt????Sollte man mich aufschneiden ???Um dann festzustellen, das evtl. doch alles irgendwie miteinander verwachsen ist und die OP doch nicht so einfach wäre ??? Sollte nicht jemand eine neue Leber bekommen, der sie wirklich benötigt ?? Denn bei mir ist doch klar, das nach der Memopause meine Leber nicht mehr wächst....So sachlich konnte ich es nur schreiben und nicht anders...ich wollte, das MICH jemand versteht, den Menschen TINA hinter der Aktenlage...
Tja, den Brief in die Post...und warten....ein Telefongespräch mit "meiner" Sachbearbeiterin, die auch meinen Widerspruch lesen mußte...die Arme...ich wurde gebeten,möglichst viel zu sammeln, was für mich spricht....Ob evtl. meine Ärzte bereit wären, mit mir zu kämpfen??Konnte/sollte ich meinen Pfleger fragen, ob er für mich spricht ??? Er hatte mir gesagt, ich dürfe mich immer melden....Buh, mein Kopf qualmte...Aber ich war bereit, den Kampf zu kämpfen...also los...Klinken putzen,Telefonate führen,hoffen,ob man mir hilft...Doctore war sofort dabei,mein Nephrologe?? eigentlich nicht, aber in meinem Fall ??? Hoffentlich macht er eine Ausnahme...Und "mein" Pfleger ?? Ob er es durfte ???
So viel Tee konnte ich gar nicht kochen....und all das wieder im Urlaub...14 Tage frei...Erholung???? Urlaub??? Schlafen??? Nix davon...wie hätten wir wegfahren sollen, bei allen Telefonaten,allen E-Mails...??? Und immer wieder die Gespräche mit unseren Kindern...mußten sie sich wirklich in ihrem Alter aufklären lassen, wie eine Lebertransplantation funktioniert ??? Muß ein 8 jähriges Kind Sorge um seine Mutter haben??Auch wenn ich ihn gerne ins Bett bringe, war diese Zeit lange vor der Absage vorbei...muß unsere Tochter mit ihren 13 Jahren fragen, was passiert,wenn keine Leber für mich da wäre ??? Ich denke eigentlich nicht, aber Sommerferien sind bei uns wohl ein Problem....
Und dann hatte ich Post, von "Meinem" Pfleger...ich freute mich so sehr...obwohl ich ungerne lass, wie er meine Situation beim ersten Termin einschätzte...Ob ich seine Beurteilung weiterschicken würde, überließ er mir...ich tat es und freute mich, das auch er für mich hoffte...
Obwohl meine Sachbearbeiterin meinen Widerspruch mit dem Label "EILT" wieder zum MDK zurück schickte,bat sie dort um etwas Zeit, damit ich möglichst viel sammeln konnte.Danke....Zu meinem größten Erstaunen und zu meiner Freude bekam ich auch von meinem Nephrologen Post...Nie hätte ich das erwartet...Dankbarkeit....wahnsinnige Freude und Tränen der Rührung...und sprachlos war ich auch ..:-) Also gelesen,kurz und knapp, aber genau auf den Punkt....wie er ist....( zum Glück war ich kurz vorher bei ihm im Krankenhaus zum Herzecho, zu "Meinem" Lieblingskardiologen...der dachte mich nie wieder zu sehen...er freute sich, mich zu sehen und war positiv überrascht, wie sehr sich meine Werte zum Vorjahr gebessert hatten..selbst ein Belastungs-EKG bekamen wir hin...und auch das war nicht so schlecht...:-) All das wurde kurz und knapp beschrieben.Dazu den Hinweis zur Sterblichkeit, falls man es zur Transplantation kommen lassen würde...Oh Mann, ich hatte mit ihm über meine Befürchtung nie gesprochen, aber nun hatte ich es schriftlich...Ob ich wollte oder nicht...Auch er als Arzt ging nicht davon aus, das das Vorhaben klappen würde...
Also auch diesen Brief ab zur Krankenkasse.....Ich hatte nun alles getan, was ich konnte, mehr konnte ich nicht tun...
Wie gerne wäre ich arbeiten gegangen...nun saß ich zu Hause...mein Mann versuchte mich/uns zu bespaßen, aber es war nicht leicht...Ich konnte oft nicht alleine irgendwo hin gehen, mich hätte jemand ansprechen können...und dann ?? Lügen kann ich nicht...aber Mitleid konnte ich auch nicht gut ertragen...es reichten schon die Blicke derer, die "eingeweiht" waren...manchmal waren sie zu ertragen, manchmal auch nicht....aber dann wußte ich, mein Mann ist da und beschützt mich.....
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