....eines Morgens klingelte bei mir das Telefon,es war die zuständige Sachbearbeiterin, für "meinen" off-Label-Antrag.Sie teilte mir mit, das der MDK für meinen Antrag wäre und auch der Vorstand für mich entschieden hätte.Sie könnten meinem Antrag für die nächsten 6 Monate bewilligen...Ich kann auch heute noch schlecht in Worte fassen,was dieser Anruf in mir auslöste...Ich durfte es versuchen..es bestand die Chance,das ich evtl. Glück hätte und das Medikament wirken würde...Ich würde Zeit gewinnen,wenn es klappt und vielleicht bräuchte ich ja gar keine Transplantation mehr...Und meine Kinder....ich durfte weiter an ihrer Seite durch`s Leben gehen...Für mich war Weihnachten,zu früh,aber mehr wünschte ich mir nicht...ich war so froh,so dankbar, ich hätte platzen können...ich war alleine zu Hause und brauchte Luft!!..ganz viel...also den Hund an die Leine und RAUS!! Diese Runde war so voller Freudentränen und mir vielen sämtliche Steine von der Seele...Ich fing an mich aus meinem Loch zu befreien...Ich wollte kämpfen,denn wenn Wünsche wahr werden, muß man alles dafür tun, das es klappt...Unsere Kinder freuten sich so für mich, obwohl sie bestimmt ein ganz schön mulmiges Gefühl hatten, aber sie durften erleben, das es Wunder gibt,das Dinge ermöglicht werden,die hoffnungslos erscheinen....ich freute mich, das sie diese Erfahrung machen durften..Meine "Schwester" konnte nichts sagen, sie nahm mich in den Arm,wie schon so oft vorher und ich wußte, ohne viele Worte, wie glücklich sie war...und ich erst,denn auch heute weiss ich, das sie ihr Versprechen:"Egal was kommt,Tina, ich bin immer für dich da!! Egal,wohin der Weg dich bringt..."hält. Ich hoffe sehr,sie muß NIE den Weg mit mir gehen, der vielleicht der schwerste im Leben ist,aber wenn ich ihn gehen muß, weiß ich SIE ist da...Mein Mann,meine Eltern, allen konnte man förmlich ansehen, wie sie sich freuten, gleichzeitig aber auch die Sorge, wie geht es weiter...verträgt sie das Medikament gut,werden die Nebenwirkungen stark sein...????Aber all diese Fragen konnte ich noch nicht beantworten, ich wollte los legen...möglichst schnell:-) Aber wie immer, dauert alles natürlich etwas länger...Ich fuhr zur Uniklinik und bekam nach einigen Untersuchungen,ob alles in Ordnung ist und die Therapie auch wirklich begonnen werden konnte,das Medikament mit nach Hause. Es waren einige Injektionen, die ich selber in den Oberschenkel setzen sollte..Danach würde ich es als Depot gespritzt bekommen, alle 28 Tage von einem Patientenservice,der Patienten betreut die dieses Medikament bekommen, um ihnen den Alltag zu erleichtern...In der Uniklinik wurde mir gezeigt,wie ich spritzen müsse und dann nahm ich alles mit nach Hause...Wir hatten abgesprochen, das ich an einem Sonntag starten würde, da ich gerne zu einer Hochzeit wollte...und ab Montags frei hatte...für den Fall,das irgendwas passiert,hätte ich meine Chef`s nicht belästigen müssen:-)Also ging ich Samstags zur Hochzeit und wußte hinterher, wie wahnsinnig wichtig es für mich war.Ich war in der Kirche,führte "mein"Zwiegespräch und hoffte auf Hilfe...Ihr müßt wissen, ich gehe nicht wirklich oft in die Kirche,vieles ist mir zu verstaubt,zu eingefahren,aber ich weiss, es gibt da jemanden,der all unsere Geschicke lenkt, uns führt und immer denen noch mehr aufbürdet,die eh schon genug haben,da er weiß sie schaffen das schon..:-)Am Sonntag ging ich ganz normal arbeiten...Naja, so normal auch nicht,denn alle wußten ja, danach geht es los...Magen-grummeln und die Frage, was passiert...Ich konnte es nicht abwarten, bis ich zu Hause war,da ich es mir schon dachte hatte ich das Medikament natürlich mit...Also ab ins Auto und dann mal los...Wie es ging wußte ich ja und es war kein Problem :-)Ein Pick und alles vorbei....gut, dann in 8 Stunden wieder dachte ich bei mir...Auf der Fahrt nach Hause merkte ich schon, das sich in mir etwas veränderte...mir wurde schön warm,es kribbelte überall..ein merkwürdiges Gefühl,aber gar nicht schlimm...Zu Hause angekommen, kochte mein Mann...während wir aßen wurden die Augen meiner Lieben immer größer,denn ich aß und hatte einen wahnsinnigen Appetit...es war so lecker,das ich sogar einen Nachschlag nahm:-)Ich, die sonst nichts mehr essen wollte...naja,abwarten....Durst hatte ich auch...8 Stunden später,wieder Spritze...ab ins Bett,da ich echt müde war...Ich schlief,wenn ich schlief sehr unruhig,wachte immer wieder auf,da ich solchen Durst hatte und war oft zur Toilette...8 Stunden später,das Gleiche wieder....Spritze rein...obwohl, etwas war anders,ich wunderte mich, als ich an unserem Spiegel im Flur vorbei lief,mein Bauch hatte sich verändert,er war kleiner...!!!! Nee, das konnte nicht sein...die Kinder auf den Weg in die Schule gebracht und das Ganze verdrängt, es konnte doch eh nicht sein, ich wurde wohl bescheuert...8 Stunden später wieder die nächste Spritze...und Nebenwirkungen bemerkte ich keine, außer das ich fürchtete eine Blasenentzündung zu bekommen,da ich ewig auf dem Klo hockte....:-) dann die Begegnung mit meiner "Schwester" sie hatte Geburtstag,auch das war ein Grund,warum es erst Sonntags losgehen konnte...Ich brauchte doch Glück:-) Sie sah mich und frug nachdem sie mich lange im Arm gehalten hatte,ob alles in Ordnung wäre..."Nee, nix ist in Ordnung",war meine Antwort!!"Die ganze Nacht saß ich auf dem Klo,den ganzen Tag...ich glaub ich bekomme eine Blasenentzündung...." .."Hast du dir deinen Bauch mal angeschaut...???"war ihre Frage "Klar, hab ich, der ist total wabbelig,war der nie und kleiner ist er auch...." Oh, was hatte ich gesagt ????? Ich blöde Kuh:-) Ich glaub, das eigentliche Geschenk hätte ich mir sparen können...ich glaub,das war das Beste des Tages:-) Da wurde es mir dann auch klar !!! Es klappt !! Und das mit den paar Injektionen !!! Der pure Wahnsinn !! Nein, kein Wahnsinn, es war ein Wunder !! Ich wollte es doch probieren und nun das !!!! Ich Glückskind !! Am nächsten Morgen das Telefonat mit der Uniklinik, sie freuten sich sehr für mich, wollten aber,bevor ich die Depotspritze bekäme ein EKG geschrieben haben...Ich fuhr zu Doctore...EKG wurde gemacht,aber ich freute mich wohl zuviel,denn es war für ihn nicht gut.."..Du bekommst ein 24 Stunden EKG und dann wissen wir mehr...." ..."Nee, das kannst du nicht mit mir machen!!Der Pfleger kommt in zwei Tagen..."...."Kein aber DU holst dir das !!"...."Du Blödmann, wenn ich die Depotspritze wegen dir nicht bekomme, bist du Schuld, wenn ich sterbe...denn das tue ich ja eh....." Der arme Doctore,aber er motze genauso zurück und in der Praxis war wohl der ein oder andere überrascht, wie wir beide miteinander umgehen :-) Aber natürlich siegte seine Weisheit und ich trug das 24 Stunden EKG :-) Und es war natürlich ohne Auffälligkeiten!!!Klar, ich wußte es vorher... Im Kühlschrank lag nun das Medikament und wartete auf DEN Pfleger...Wieder dieses komische Gefühl,ein wenig Freude, denn ich dachte mir,so schlimm kann dieser Mensch ja gar nicht sein...Und ich hatte recht,ich Glückskind...ein sehr netter Herr stand vor meiner Tür, erzählte mir von seinem Beruf und war zum Glück ehrlich, das die kurze Zeit nicht ausgereicht hatte, um sich über meine Krankheit zu informieren...Ich fand es nicht schlimm...er mischte das Medikament zu einer Injektion zusammen, damit er mich nicht zweimal stechen mußte.Es könne am nächsten Tag etwas weh tun,ähnlich wie Muskelkater...okay..ich wußte Bescheid...die nächsten Termine wurden abgesprochen,da ich alles gut vertragen hatte...da Bewegung gut sein sollte lief ich mit meiner "Lauffreundin" sehr unrund,wie sie feststellte,aber je länger ich lief,desto besser ging es...wieder eine Nacht,in der ich sehr unruhig schlief,viel Durst hatte,aber nun auch noch an der Hüfte, in der ich die Injektion bekam Schmerzen,wenn ich auf der Seite lag...Am nächsten Morgen rollte ich aus dem Bett und stellte fest, ich konnte keine Strümpfe anziehen:-) Meine Kinder hatten Spaß...Fahrrad fahren ging nicht...Treppen so lala...aber nach 3 Tagen war alles weg :-) Und auch wieder ein wenig Bauch, es war der Wahnsinn, was sich dort tat..sehr schnell war eine Verbesserung bei allem was ich tat festzustellen und viele sahen sofort, da fehlt doch was...Fenster putzen war ein Spaß, denn die Wampe hing nicht mehr im weg..Alles ging auf einmal so leicht..Ein Wunder...Ich war so glücklich..Ich buk Plätzchen, denn es war doch Vorweihnachtszeit mit Karnevalsmusik :-)fing an Weihnachtsgeschenke zu basteln und hatte einen wahnsinnigen Spaß.Leider mußten wir zu dieser Zeit den älteren Bruder meines Vaters beerdigen, da er an unserer "Familienkrankheit" verstorben war.Aber selbst das konnte meine Freude nicht trüben,denn für mich gehört das Sterben mittlerweile genauso zum Leben wie das leben....Ich hatte Appetit und aß endlich wieder normal,wie andere auch,nicht nur noch Grünfutter...Ich feierte Geburtstag und freute mich 42 Jahre zu werden...und meine Gäste freuten sich wohl, so schön mit mir zu feiern...sie hätten es wohl nicht erwartet....zu Weihnachten freute ich mich auf die Einladung meiner Eltern...Wir gingen essen...Kein Horror mehr....nur noch Freude auf das, was ich zu essen bekam....ich aß Pommes aus der Friteuse...Fleisch und sogar Nachtisch....Frohe Weihnachten !! Zwischen den Tagen hatte ich bei meinem Mann einen Wunsch frei :-) Ich wünschte mir,eine Fahrt nach Holland, denn ich wollte soooo gerne Pommes essen mit Mayonnaise.....Wie viele Jahre ich das schon nicht mehr gemacht hatte...und sie waren sooooo lecker und sie bekamen mir sooo gut !!! Ich Glückskind.....!!!!
Ich freute mich jeden Tag, denn Nebenwirkungen des Medikamentes hatte ich eigentlich nicht....Müde war ich vorher auch...geschlafen habe ich immer sehr gerne...Natürlich mußte ich mich erst an das Kribbeln in mir gewöhnen, dass irgendwo beginnt und sich dann durch den Körper zieht....natürlich mußte ich erst lernen, was ist gut, was nicht...ich schonte mich und meinen Körper,denn ich beschloß er braucht Erholung....er hat schon soviel geleistet...ich fing an, an bestimmten Tagen Schokolade zu lieben....heute weiß ich, mein Körper braucht dann das Fett...
Tja, ich verabschiedete zu Silvester 2016 mit einem lachenden und einem weinenden Auge !!! Es war geschafft Ich hatte das schwarze Loch hinter mich gebracht,all die schlechten Tage,ich war mir sicher,es geht nun Berg auf,denn ich fühlte, dass Medikament arbeitet,wir müssen uns noch besser abstimmen,aber wir bekommen es hin....Denn ich bin ein Glückskind und als Kind bestimmt einmal in Glückssaft gefallen...
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