...Ich hatte also meinen Termin an der Uniklinik, die auf ADPKD spezialisiert ist, in der Hoffnung, dort wüßte man Rat.Ich war hoffnungsvoll und dachte mir, ich bin eine von vielen...Zum Glück mußte ich nicht alleine hin, denn mein Mann begleitete mich.Tja, dort angekommen, kam ich mir schon ziemlich verloren vor.Dieses riesen Gebäude und ich mittendrin.Nachdem wir gefunden hatten, wo wir hin durften/mußten begann wie überall die Routine,Blutabnehmen,Urin, Blutdruck messen, welcher natürlich viel zu hoch war, denn ich wußte vor lauter Aufregung nicht wo hin mit mir.Endlich dann das Gespräch mit der Ärztin,viele Fragen an mich, meine Familiengeschichte,viele Fragen von mir, viele Antworten an mich...aber letztendlich war danach klar, das es mir für das Medikament,in dessen Studie mich mein Nephrologe erhoffte,keinen Platz gab, da es mir zu gut geht...:-) Aber sie würden meinen Fall mit meinen MRT-Bildern, den Ultraschalluntersuchungen besprechen...Also war es das dann wohl...Ab nach Hause und mal abwarten was passiert...Was passierte,wurde mir schnell klar,mein Mann konnte nicht mehr mit mir reden,denn das Gespräch hatte ihn umgehauen und er wusste vor Sorge nicht wohin...Ich versuchte oft mit ihm zu reden, zu motzen, zu meckern,zu streiten, aber er konnte nicht...Zu der Zeit hatten wir in unserem Garten schon seit einigen Wochen ein riesen Loch. Wir bauten einen Schwimmteich, für uns und unsere Kinder...Nur eben nicht mehr WIR gemeinsam, denn auch darüber konnten wir nicht mehr reden...jeder machte sein Ding, aber nichts passte zusammen...Als ich eines Tages in der Garage Bretter lackierte führte ich ein Telefongespräch mit der Ärztin, die uns "beraten" hatte."Wir wissen nicht mehr weiter,dürfen wir ihre Unterlagen nach Amerika schicken ??? Vielleicht hat dort jemand eine Idee..." Ey Mann, eine Uniklinik weiß nicht weiter ??? Der super Gau !! Sie sollten mir doch helfen und nun das !! Noch heute klebt an unserem Telefon der Lack...und ich weigere mich auch nur zu versuchen ihn abzulösen...Warum ?? Ich weiß nicht, vielleicht weil er mir immer wieder sagt, das das Gespräch stattgefunden hat ...??? Nachdem ich das Gespräch beendet hatte rief meine "Lauffreundin" an.Da ich merkwürdig am Telefon war, popelte sie aus mir heraus, was los sei,ich erzählte und danach war ich froh, das sie nicht mehr aufhörte zu reden.Ich mußte nur zuhören,hin und wieder antworten und sie versuchte mir Mut zu machen.Ich nahm den Zuspruch halbherzig an und freute mich meinem Mann die tolle Nachricht zu übermitteln.Da er ja eh nicht mit mir redete, konnte es ja nicht schlimmer werden...Im übrigen war Ferienzeit. Sommerferien !! Die schönste Zeit des Jahres !! Urlaub, Ruhe, die Kinder sind zu Hause...:-) Zeit um Spass zu haben...Den hatten wir natürlich auch, denn passend zu Beginn unseres Urlaubs fuhr mein Mann unser Auto zu Schrott.Unser Großer war mit und erzählte mir, nachdem er endlich zu Hause war, was passiert ist, denn für meinen Mann war es mit einem Anruf:"Wird später, wir hatten einen Unfall getan..."Als er das Schlafzimmer betrat hatte ich nichts besseres zu tun, als ihn zur Schnecke zu machen mit dem Spruch:"Du Trottel, der Plan ist, das Du für die Kinder da bist, wenn ich es nicht mehr kann und jetzt hast DU hoffentlich verstanden, wie schnell es geht, das auch du sterben könntest!! Rede endlich mit mir und fang an zu LEBEN!!" Der arme Kerl, aber es hat geholfen, die Nacht wurde mit reden verbracht und unser Schwimmteich war in den nächsten Tagen fertig...Also doch Glückskind, denn er hätte mich auch verlassen können und ich hätte ihn gut verstanden...
Danach folgten viele Gesprächstermine,Therapiestunden mit meiner "Therapeuten-Schwester", viele Läufe und das bedudeln lassen von meiner Mitläuferin...Und eben immer diese Nächte, in denen ich schlaflos im Bett lag und überlegte, was man sich in Amerika wohl überlegte..endlich wieder ein Anruf, es gäbe evtl. eine Möglichkeit, ein Termin wurde gemacht und wieder fuhr mein Mann mit..dort angekommen der selbe Kram wie immer, wieder zu hoher Blutdruck,aber was erwartet man, das ich tiefenentspannt komme?? Geht grade nicht, denn ich will wissen, welche Möglichkeit es gibt.Eigentlich gäbe es nur zwei Möglichkeiten für mich wurde mir erklärt, entweder eine Lebertransplantation, oder evtl. eine Therapie mit einem Krebsmedikament,bei dem Mann durch "Zufall"festgestellt hätte, das es in Einzelfällen eine vergrößerte Leber zum schrumpfen gebracht hätte.Denn wie ich auch erfuhr wog meine Leber ca. 7 Kg. und drücke sämtliche innere Organe an andere Stellen.Meine Herztätigkeit müsse eingeschrenckt sein, denn die Leber drücke schon auf die rechte Herzseite und Luft könne ich doch wohl auch nicht mehr so gut bekommen, denn die Leber drücke auch auf meine Lunge....Juhu, schwarzes Loch los, Tina rein....und bitte nie mehr wieder raus....schöne Scheiße, damit hatte ich nicht gerechnet, denn so eingeschrenckt fühlte ich mich nicht.Oder doch ?? Aber welche Option hatte ich ?? Lebertransplantation ??? Nee, bitte nicht, bitte erst das Medikament, vielleicht hätte ich ja damit Erfolg. Aber der Haken kam natürlich hinterher, da diese Lebervergrößerung bei ADPKD so selten ist, würde es sich um eine off-Label-Therapie handeln und es müßte erst ein Antrag bei der Krankenkasse zwecks Kostenübernahme gestellt werden.Juhu, schwarzes Loch, zum Glück hast du mich schon gefressen.. An diesem Tag wurden noch einige Untersuchungen gemacht unter anderem ein Herzecho, um zu sehen, ob mein Herz schon einen Schaden davon getragen hätte und einen Lungenfunktiostest, um zu wissen, wie dort die Lage ist. Denn bedrohlich ist ein weitreichender Begriff...Heute kenne ich die Bedeutung besser!! "Die Kacke dampft"....Naja, der Lungenfunktionstest ging noch, nicht gut, aber auch nicht so schlecht wie gedacht. Das Herzecho war weniger gut, denn der Arzt hatte auf Grund der Zysten, Probleme das Herz perfekt zu erkennen. Er befürchtete eine Herzmuskelentzündung...Toll, was noch ??? Aber ich solle in der nächste Woche mal einen Termin in meinem Krankenhaus vor Ort machen, um das Ganze noch einmal abchecken zu lassen...Die Fahrt zurück war schweigsam, aber für mich war klar, ich würde erst das Medikament ausprobieren wollen, ob ich Nebenwirkungen bekäme und in welchem Umfang, das würde sich schon zeigen...In der Woche danach hatte ich einen Termin in "meinem" Krankenhaus. Kontrollecho, ob sich der Verdacht bestätigt. Und wieder eine dieser Begegnungen, denn der Arzt freute sich, eine schwangere zu untersuchen..."Ne, nix schwanger, Leber mit 7 Kg und Verdacht auf Herzmuskelentzündung...", meine Antwort :-) Stille...und dann Fragen über Fragen...Aber toll war, das ich von ihm endlich auch Antworten bekam, denn er konnte mein Herz darstellen,er wusste, das es auch noch andere Möglichkeiten gab.Denn er hatte Erfahrung.Zu schön.Die Herzmuskelentzündung schloss er aus, dafür sagte aber er mir ganz klar, das ich eine tickende Zeitbombe wäre, da meine rechte Herzklappe nicht mehr richtig arbeiten könne, da der Druck der Leber so groß wäre.Die Werte wären zwar okay, aber wie lange es noch gut gehen würde, das könne er nicht sagen,"schonen sie sich und übertreiben sie nichts, es könnte sein, das sie einfach so aus dem nichts umfallen.Mit Glück nur eine Kreislaufschwäche, aber es könne auch ein Infarkt sein.Keine Anstrengung,kein Sport, kein Fahrrad fahren,keine weiten Spaziergänge mit dem Hund,nicht arbeiten....Und wenn, alles auf eigenes Risiko"... DANKE, das wollte ich nicht hören. Er verabschiedete sich sehr nett von mir,aber wie er dies tat, mir war klar, er meint er sieht mich nie wieder...Hatte er meinen Kampfgeist geweckt ??? Ich weiß nicht..aber mir war klar, ich mache genauso weiter wie vorher auch ...und er sieht mich wieder und ich habe dann mega Spaß...Heute weiß ich, das ich täglich mit meinem Leben gespielt habe, es jede Minute auf`s Spiel gesetzt habe, aber so richtig Leben,das war es damals nicht mehr...
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