Und jeden Tag geht die Sonne wieder auf...
Ich bin schon ganz schön stolz auf mich . Stolz ?? Warum ??
Ganz einfach, vor einem Jahr hätte ich mich NIE getraut diesen Blog zu beginnen.
Ich werde Euch auch zu Beginn auf eine Reise in meine Vergangenheit einladen müssen, auch wenn es nervt, aber ohne zu wissen, was hinter mir liegt, braucht ihr gar nicht erst mit mir auf "Meine" Reise starten.
Also beginne ich nun mit dem was war und taste mich vor zu dem, was ich heute bin...So, wir reisen dann mal los..Alles begann, als mein Vater einen Unfall hatte und ins Krankenhaus musste. Bei einer Untersuchung stellte man bei ihm Zysten an den Nieren und der Leber fest..Seine damaligen Ärzte gingen von einer Erbkrankheit aus, da auch sein Vater & ein jüngerer Bruder sehr früh verstorben sind. Also hieß es dann auch für seine Kinder, ab zum Arzt, lasst euch untersuchen ! Tja, ich habe den Hauptpreis gewonnen ! Auch bei mir wurden Zysten an den Nieren & der Leber festgestellt..
Was nun...????
Schon früh stellte ich mir die Frage:"Wie viele Schutzengel werde ich wohl benötigen ?" Wie sich im laufe der Jahre herausstellte unzählige, oder eben einfach einen, der länger arbeitet als nur 24 Stunden am Tag. Denn nun begann die Zeit der ersten Untersuchungen, der Versuche mich aufzuklären, was die Diagnose für mich bedeutete, Arztbesuche, die ich lieber vergessen würde, denn eigentlich hatte ich bis zu "meiner" Diagnose einen ganz klaren Plan von meinem Leben. Aber alles kam anders...
Pläne...wozu ...??
Heute ist mir klar, wie unsinnig ein Plan ist, wie das Leben verlaufen soll.Wichtig ist einzig und allein, dass man lebt. Jeden Tag, so gut es eben geht, denn wer von uns weiß schon was morgen kommt ?? Ich nicht !! Und mittlerweile ist das gar nicht mehr schlimm, denn nun LEBE ich. Jeden Tag, den ich aufstehen darf, jeden Tag an dem ich hier auf dieser Erde sein darf. Denn nicht ich bestimme, wie viel Zeit mir bleibt. Wer diese Entscheidung trifft ?? Ich weiß, es gibt da jemanden..
Kinder..?? Ja...Nein...??
Ein wichtiger Plan war aber trotzdem in meinem Kopf ! Ich wünschte mir Kinder, denn sie gehören für mich zum Leben dazu. Ihre strahlenden Augen, ihr Lachen einfach alles. Unseren Ältesten hatten wir schon mit seinen drei Jahren war er so unbedarft und voller Vertrauen in die Welt. Aber durfte es noch mehr dieser wunderbaren Geschöpfe in unserer Familie geben ?? Einige Ärzte sahen kein Risiko, die nächsten schon, aber wirklich etwas genaues konnte mir keiner sagen. Anfang 2003 lag ich zum ersten Mal im MRT. Einfach mal um zu sehen, wie viele Zysten, in welcher Größe so in mir schlummerten, meinte mein behandelnder Arzt. Zu ihm hatte ich Vertrauen, also fuhr ich Mittwochs Morgens zum Termin... Dieser Tag war wohl der schlimmste in meinem Leben. Denn der Herr, der im Anschluss der Untersuchung den Ganzen Spaß auswertete hatte KEINE Ahnung von mir, meiner Erkrankung oder dem Umgang mit Menschen.
Mein erstes MRT..
Anfang 2003 lag ich zum ersten Mal im MRT. Einfach mal um zu sehen, wie viele Zysten, in welcher Größe so in mir schlummerten, meinte mein behandelnder Arzt. Zu ihm hatte ich Vertrauen, also fuhr ich Mittwochs Morgens zum Termin... Dieser Tag war wohl der schlimmste in meinem Leben. Denn der Herr, der im Anschluss der Untersuchung den Ganzen Spaß auswertete hatte KEINE Ahnung von mir, meiner Erkrankung oder dem Umgang mit Menschen.
Mittwoch Mittag..
Seine Diagnose:" Es sieht nicht gut aus. Sie haben überall Zysten...das sie noch lange leben werden, ist sehr unwahrscheinlich. Vielleicht ein paar Monate.."
Heute sage ich :"Du ARSCH..."
Damals brach eine Welt zusammen. Meine Schwiegermutter hatte ALS und ich auch nur noch ein paar Monate ?? Und das Mittwochs Mittags, wo mein behandelnder Arzt doch frei hatte... Also war meine erste Station nicht mein Mann, denn der hatte genug Sorgen um seine Mutter,sondern meine Eltern...Die Armen...
Einigermaßen wieder hergestellt..
Nach langen Gesprächen mit meinen Eltern und tausend Tränen führte mich mein nächster Weg nach Hause. Zu meinem Mann, denn irgendwie musste ich wohl mit ihm reden...Nur wie ??
Begeistert war er nicht, wie man sich vorstellen kann, aber er brachte mich runter obwohl ihm der Kopf nicht danach stand...Die Nacht war lang und schlaflos und ich am nächsten Tag vor Praxis-Beginn bei meinem Arzt...Dieser schaffte es mich davon zu überzeugen, das der Arzt vom Vortag ein Idiot war.
Unsere Party...
Im Sommer, nachdem die sich mein Leben etwas normalisiert hatte, leider die Mutter meines Mannes verstorben war, stand für uns ein großes Fest an. Denn irgendwie wollten und sollten mein Mann und ich wohl unseren Freunden und unserer Familie mitteilen, das wir beide schon 2 1/2 Jahre verheiratet waren und es niemand wusste. Keine Eltern, keine Freunde, nur mein Mann und unser Sohn. Denn wir wollten heiraten, da wir uns liebten und dies immer noch tun. Obwohl ich nicht immer die tollste Frau war.
Einige Freunde weniger..
Als wir verkündeten, wie lange wir schon verheiratet waren, waren einige Freunde sauer auf uns, aber unsere Familie hatte zum Glück kein solches Problem mit unserer Entscheidung, die im Grunde ja auch nur uns betrifft. Also einmischen verboten.. und die Freunde, die wirklich wichtig sind, die haben uns verstanden und darüber sind wir immer noch froh. Das Fest war im übrigen sehr schön und wird für mich unvergesslich bleiben. Nicht nur wegen des Festes...denn ich war schwanger. Dies Erlebnis war übrigens das Erste das mir die Augen öffnete. Nicht jeder Freund ist in der Lage, den Weg den ich gehe mit mir gemeinsam zu gehen. Einige fanden es sehr unvernünftig, das ich schwanger war, andere verstanden wohl nicht, das man krank ist, auch wenn man dem Menschen nichts ansieht...Aber, warum sollte ich um Freunde kämpfen, die mich nicht verstanden ?? Sollten das Freunde sein ?? Heute weiß ich, darunter waren bestimmt Freunde, aber sie waren für mich nicht stark genug... Denn um mit mir befreundet zu sein, muß man Tina hin und wieder auch beschützen,hin und wieder einfach da sein, tja und hin und wieder hell sehen, denn nicht immer ging es mir gut, obwohl ich es damals immer sagte. Heute weiß ich es besser, heute rede ich...:-)
Wie, schwanger..??
Ja, es hatte geklappt ! Unser Großer sollte nicht alleine durch das Leben gehen müssen. es war jemand unterwegs, der ihm hoffentlich wenn er in Not ist zur Seite steht, oder auch anders herum. Ich galt als Risiko -Schwanger, da ich ja krank war/bin. Also konnte ich eine entspannte, schöne Geburt vergessen, denn nach Nummer eins, mit dem ich viel Spaß im Kreißsaal hatte, wünschte ich mir eine ganz normale Geburt. Wie sollte es anders sein ?? Das konnte ich vergessen.
Ein Mädchen..
Nach vielen Arztbesuchen im Vorfeld und die überstandene Sorge aller, die mir nahe stehen, konnte die Geburt beginnen. Tja dummerweise am Tag, als eine der Ärzte, die unbedingt bei der Entbindung dabei sein wollte/musste ein Fest veranstaltete. Zum Glück für mich, denn so war Sparbesetzung im Kreißsaal angesagt. Nur die diensthabenden Ärzte vor Ort. Die Geburt verlief ohne Probleme, keine der befürchteten Komplikationen und heraus kam unsere Tochter. Geschenk Nummer zwei gesund und munter...
Ärzte nerven..
Nach der Geburt unserer Tochter ging ich immer noch regelmäßig zu allen Untersuchungen, nur das MRT hatte ich abgeschafft, was interessierte mich, wie groß die Zysten sind ?? Aber immer diese Ärzte nervte mich irgendwann sehr. Immer jemanden suchen, der nach den Kindern sah und wofür ?? Immer wieder zu erfahren, das alles gut war , alle Werte bestens?? Ich einen Hausarzt hatte, den ich nicht so sehr mochte ?? Er war so jung und ich hätte Erfahrung gebraucht. Also schaffte ich die Arztbesuche ab.
Die richtige Entscheidung..????
Ob die Entscheidung gut/richtig war, weiß ich nicht, aber für mich das was ich zu dem Zeitpunkt wollte...also blieb natürlich immer irgendwo im Hinterkopf ein schlechtes Gewissen, aber das hatte ich gut im Griff und ich wünschte mir einfach nur ein ganz normales Leben, wie das alle anderen Menschen auch führen. Damals war ich jung und mein Weg lag noch vor mir, aber auch heute bereue ich keine meiner Entscheidungen, die ich im Laufe meines Lebens getroffen habe. Also waren sie nicht falsch..
Die Begegnung...
Wem ich begegnete ?? Damals wusste ich es nicht, heute weiß ich, das diese Begegnung im Kindergarten mit einer anderen "Mutti" mein Leben & mich persönlich verändert hat. Ich traf meine Seelen-Verwandte!! Heute nenne ich sie meine Schwester, denn ohne sie,ohne ihre Gesprächsführung, ohne ihre "Therapiestunden" weiß ich nicht, was ich heute wäre. Aber durch SIE bin ich das, was ich heute bin. Wie sagt man:"Begegnungen können ein Leben verändern."Oh ja, das können sie...
Heimlich still und leise
Was heimlich, still und leise in unser Leben schlich ?? Unser jüngster Sohn. Denkt nicht oh nein, wie bescheuert ist sie, nein, nicht bescheuert, ein "Einzelstück". Ich freute mich sehr, denn immer schon wünschte ich mir drei Kinder, eine Rasselbande, ein zu Hause, wo immer was los ist,also nahmen wir mit ein wenig "Magengrummeln" dieses Geschenk an. Denn was zweimal gut klappt,klappt ein drittes Mal sowieso.
Unser "Zwerg"...
Eine wunderschöne Geburt war die Belohnung für die natürlich erneute "Risiko"-Schwangerschaft. Was man so Risiko nennt, alle Werte topp, eine fitte Mutter, alles gut. Außer evtl. wieder die Sorge der Ärzte, es könnte unter der Geburt eine/mehrere Zysten platzen....Nix da, eine tolle Geburt, fast ohne Hebamme, denn der "Zwerg", wie wir ihn heute nennen, hatte es sehr eilig. Und wie immer, mir ging es gut, eben ein Glückskind. Heute möchte ich nicht wissen, wie groß die Sorge bei manch einem war..
Wieder EINE Begegnung...
Wie ihr wisst, war ich in der Zeit ohne Hausarzt, oder wenn dann in Betreuung eines Mannes, den ich nicht zu 100 % mochte. Aber da ich wie immer Glück hatte, lernte ich in der Zusammenarbeit mit meinem Mann in unserem Dorfverein, in dem unser Ältester Fußball spielte und das immer noch tut, einen Mann kennen. Eine Persönlichkeit, ganz nach meinem Geschmack. Ehrlich, direkt, herzensgut und Arzt ;-) Ein Sechser im Lotto. Er wurde unser Freund und mir immer sympatischer. Seine Art, sie passte....
Mein erster Termin bei Doctore..
Ich machte einen Termin in seiner Praxis, packte meine ersten MRT Bilder ein und der arme Kerl hat mich nun als Patientin an der Backe. Ich weiß, wie gemein das war, erst werden wir Freunde und dann sitze ich mit den Bildern bei ihm. Er war geschockt, denn nie hatte ich mit ihm über meine Krankheit gesprochen, ich gemeine Kuh. Er besprach sich mit seiner Kollegin, die genauso geschockt war, das ich nach all den Jahren immer noch lebe. Und nun habe ich den Besten Hausarzt . Ich Glückskind !!
Das Leben mit ADPKD beginnt..
Wie ich schon schrieb, ich bin ein Glückskind. Die Ärztin, die mit meinem Doctore damals zusammen arbeitete kannte in einer nahe gelegenen Klinik einen Chefarzt, da sie mit ihm gemeinsam gearbeitet hatte. Denn Doctore wollte sich die Verantwortung/Behandlung mit mir gerne teilen und einen erfahrenen Nephrologen an seiner Seite wissen. Also wurde ein Termin gemacht und ich fuhr hin. Und wieder hatte ich wahnsinniges Glück, wieder ein Arzt, der mich verstand...Und nun jedes Jahr zur Vorsorge dort hin...
Froh..?!
Ich weiß, meine "Schwester" die gelernte Krankenschwester ist, war damals unendlich froh, mich endlich in ärztlicher Behandlung zu wissen. Denn für sie war es eine Belastung, wie wohl für alle anderen auch. Damals begann ich langsam mich daran zu gewöhnen krank zu sein, obwohl ich es nicht war. Krank bedeutete für mich immer sich schlecht zu fühlen oder ähnliches. In meinem Kopf war immer der kleine Mann, der mich daran erinnerte, in dir wächst was, das da nicht hin gehört,aber es ging mir gut.Heute weiß ich, körperlich ging es mir gut. Aber meine Seele hatte schon schaden genommen, aber sie hatte Zeit sich zu stärken und zu heilen, denn ohne meine innere Stärke, die ganz langsam in den letzten Jahren wuchs, genauso wie leider meine Zysten, wäre ich wohl heute nicht dort, wo ich gerade bin. Aber ohne meine Begleiter, die immer zu 100 % für mich da waren und da sind, wäre das nicht möglich gewesen..
So, dass war in der "Kürze" der Anfang meiner Geschichte. Schon Wahnsinn, wie man sich an diese Dinge noch erinnert :-)
Aber das ist wohl mein Leben, sich daran festhalten, mich stärken mit all den tollen Dingen, die ich erleben durfte. Denn mein Glas ist nie halb leer...meins ist immer halb voll. Obwohl damals war es nicht immer so. Aber es ist ja erst der Beginn meiner Geschichte. Und rückblickend war war das, was ich nun geschrieben habe, der leichte Teil meiner Reise...
Kommentar schreiben