2014-2015 Es beginnt schwieriger zu werden...

JA, wieder eine dieser Begegnungen. Anlass war ein Kindergarten-Jubiläum,bei dem eine Zirkusvorstellung geplant war. Und einmal im Leben Clown zu sein, wer träumt davon nicht ?? Ich freute mich, denn mit den Kindern zusammen Blödsinn machen, ohne blöd angeschaut zu werden, eine tolle Sache, die mir bestimmt Freude machen würde. Ich sprach eine andere Mutter an, bei der ich mir vorstellen konnte, das auch sie Spaß an der Sache hätte. Und da ich ja ein Glückskind bin, wurden wir ein Team. Wir bemühten uns, gemeinsam mit den Kindern einige lustige Szenen einzuüben, aber wer am Ende mit mir auf der Bühne steht, muß damit rechnen, das ich nicht unbedingt das tue, was geplant ist. Aber alles lief toll, der Tag war ein voller Erfolg und alle hatten einen riesen Spaß. Am meisten eigentlich wir beiden Großen, denn über das Kostüm nähen, bis hin zu den Probe-Stunden entwickelte sich so etwas wie eine Freundschaft. Tja und einmal erzählte ich ihr dann von mir und meiner Krankheit. Ich hatte erwartet, das wie so oft der Rückzug angetreten wird, denn wer mag Schwierigkeiten?? Sie blieb, und ich hoffe nicht nur, weil ich sie zum weinen brachte und es in dem Moment schaffte, das sie sprachlos war. Wer sie kennt, weiß, wie schwierig das ist, denn reden ist eins ihrer Hobby´s.

Unsere Kinder gingen in die Schule, sie wollte gerne abnehmen, also liefen wir zweimal in der Woche miteinander. Sie wurde dünner und unsere Freundschaft enger. Mittlerweile bin ich sogar ihre Arbeitskollegin und hoffe ich arbeite zu ihrer Zufriedenheit :-) Nicht das sie mich noch in den Allerwertesten tritt....

Aber es war natürlich auch die Zeit, in der es alles nicht leichter wurde, denn immer auszusehen, als wäre man schwanger, ist nicht unbedingt der Traum eines "kranken" Menschen. Ich begann mich daran zu gewöhnen und gewöhnte mir an, bei Fragen nach einer Schwangerschaft mit der Wahrheit zu antworten:"Ne, ich bin nicht schwanger, ich bin krank. In mir wachsen an Nieren und Leber Zysten. Wenn du magst, kannst du sie gerne haben."Tja, was soll ich sagen. In eigentlich allen Fällen herrschte auf der anderen Seite Funkstille.Ich wäre bestimmt auch sprachlos gewesen, aber so begann ich ganz offensiv mit meiner Krankheit umzugehen.Immer noch tut mir der ein oder andere leid, denn eigentlich wäre es ja schön gewesen. Aber ich hatte doch schon drei Geschenke, mehr hätte ich wohl nicht ertragen können. Denn bei uns ist auch heute noch immer was los. Denn wir sind schließlich 5 und einen Hund haben wir doch auch noch...also Spaß und Arbeit genug :-) Und immer ICH mittendrin, mit meinen Sorgen und Nöten..

Natürlich ging ich nach wie vor brav zu allen Vorsorgeuntersuchungen bei "meinem" Nephrologen. Wir waren uns einig, das ich KEIN MRT mehr von meinem Bauch wollte, denn es war offensichtlich, das alles schön wuchs.Alle zwei Jahre landete ich aber doch dort, denn zu den Risiken, die ADPKD´ler tragen, gehört unter anderem auch ein Aneurysma im Gehirn.Also habe ich diese MRT Untersuchungen natürlich gemacht, denn blöderweise an einem geplatzten Aneurysma zu sterben, nee, das ging ja gar nicht...Nicht mit mir !!Alle Untersuchungen in der Form waren immer bestens in Ordnung, so dass ich dann natürlich auch keine Angst mehr davor hatte.

Und im Jahr 2015 hatte ich mir in den Kopf gesetzt, ich fahre zur Kur....Ein toller Plan, ich hätte Erholung gebraucht, aber obwohl ich ein Glückskind bin, hatte ich da mal Pech, aber rückblickend, weiss ich nicht, ob sie mir wirklich Erholung gebracht hätte. Bis zum Amtsarzt habe ich es wohl geschafft, denn beantragt hatte ich sie über die Rentenkasse und nicht über die Krankenkasse...Wäre es nach dem Arzt gegangen, hätte er mich gerne geschickt, denn auch er hatte schließlich noch nie einen Patienten wie mich:-( Tja ich bin was besonderes und ganz besonders selten :-) Heute lache ich darüber...

Im übrigen war meinem Nephrologen sofort klar, das dieser Plan in die Hose geht, aber wie ich bin, versucht habe ich es trotzdem, denn alles was ich nicht versucht habe, werfe ich mir in meinen schlaflosen Nächten vor, also immer das Beste geben...

In dieser Zeit schrieb ich auch meine erste Patientenverfügung und meine "Abschiedsbriefe" an meine Kinder.Meine "Schwester" weiss, dass es diese Verfügung gibt, denn ich weiss ganz genau, dass mein Mann nicht in meinem Sinne handeln würde, denn dann müßte er sich von mir trennen und ich weiss, nach wie vor, das das das Letzte ist, was er machen würde. Also habe ich für ihn alle wichtigen Entscheidungen getroffen.

Die Briefe für meine Zwerge werden in jedem Jahr erneuert und ich hoffe sehr, mein Mann muß sie ihnen NIE übergeben. Aber wenn, dann weiss ich, dass ich ihnen noch das, was mir Wichtig ist mit auf den Weg geben konnte. Denn auch sie müssen evtl. meine Entscheidung verstehen, ob sie genauso gehandelt hätten oder nicht.Aber ich wünsche mir sehr, falls ich irgendwann doch mal hier weg muß, dass ich vorher die Chance habe mit ihnen zu reden, denn Verabschieden würde ich mich gerne...Aber das ist im Moment nicht das Thema :-)